« Il faut imaginer une fillette de 1,20 m et de 18 kg » : le combat de Florence pour le dépistage à la naissance de la leucodystrophie

RécitRécitSociété,Santé« Il faut imaginer une fillette de 1,20 m et de 18 kg » : le combat de Florence pour le dépistage à la naissance de la leucodystrophieL’association ELA a saisi la Haute Autorité de santé pour que deux types de leucodystrophies, des maladies génétiques très graves, soient ajoutés au programme national de dépistage néonatal. C’est aujourd’hui le combat de Florence qui a perdu sa fille aînée en 2024.Par Véronique Hunsinger, envoyée spéciale à Colmar (Haut-Rhin) Le 16 mai 2026 à 08h40Colmar (Haut-Rhin), vendredi 8 mai. Florence, 37 ans, se bat avec l'association ELA pour le dépistage à la naissance des leucodystrophies. LP/Véronique HunsingerOffrir cet articleRéagirEnregistrerPartagerSi Coline est aujourd’hui une pétillante petite fille de bientôt sept ans qui croque la vie malgré la leucodystrophie, c’est grâce à une formidable avancée de la thérapie génique. Une chance que n’aura pas eu sa grande sœur Alice, née deux ans avant elle, et diagnostiquée, malheureusement à un stade déjà avancé, de cette grave maladie qui affecte la substance blanche du cerveau et paralyse progressivement l’enfant. Trop tard pour que le traitement soit efficace. Alice est morte au début de l’été 2024.Dès que le diagnostic de l’aînée avait été posé au printemps 2020, les médecins ont immédiatement cherché à savoir si la cadette, encore bébé à l’époque, était porteuse de la même maladie génétique. C’est ce qui a permis de sauver Coline.Lire l’article maintenantDéjà abonné ? Se connecterJournal du jour16 mai 2026Lire le journal