« Ce n’est que du bouche-à-oreille » : en Essonne, l’incroyable mobilisation pour Maxence, atteint d’une maladie rare

Essonne« Ce n’est que du bouche-à-oreille » : en Essonne, l’incroyable mobilisation pour Maxence, atteint d’une maladie rareLes parents de ce garçon de 12 ans souffrant du syndrome de Pitt Hopkins déploient une énergie considérable pour soutenir et accompagner leur fils. Une journée caritative placée « sous le signe de l’inclusion » lui sera dédiée ce samedi à Bondoufle (Essonne)Par Marin Guillon Verne Le 10 avril 2026 à 12h05Villiers-sur-Orge, le 24 mars 2026. La maladie de Maxence, ici entouré de ses parents, a été diagnostiqué vers ses 5 ans. LP/Marin Guillon VerneOffrir cet articleRéagirEnregistrerPartagerAu milieu de l’agitation du salon familial de Villiers-sur-Orge (Essonne), rythmée par les interruptions successives de ses deux petites sœurs et les allées et venues du chien et du chat, Maxence paraît un peu intimidé. « Avec lui, c’est quitte ou double… Soit il t’aime, soit il ne t’aime pas. Il est très spontané », sourit Marie, sa mère.Le garçon de 12 ans est atteint du syndrome de Pitt Hopkins, une maladie génétique rare qui toucherait environ 1 500 personnes dans le monde. « Elle est causée par une mutation du gène TCF4 sur le chromosome 18, qui affecte le développement neurologique », précise-t-elle.Lire l’article maintenantDéjà abonné ? Se connecterJournal du jour10 avril 2026Lire le journal